"Ich finde es schön, dass wir auch mal was gemeinsam machen. Ausflüge oder die Treffen mit anderen Gruppen"

Wir sehen uns wieder nach der Corona-Pause. Bis dahin bleiben sie gesund!

Terminübersicht

PARKINSON AUSSCHALTEN VOR 2030!

Vorerst keine Treffen der Selbsthilfegruppe. Bei Fragen rufen sie bitte an oder schicken sie eine E-Mail.

Nach der Corona-Pause treffen wir uns an jedem zweiten und vierten Montag im Monat, jeweils um 15:30 Uhr in der Familienbildungsstätte, Woldsenstraße 47, 25813 Husum.

Wird Parkinson noch in diesem Jahrzehnt heilbar? Hierfür zeigt die Initiative ptp42 mit ihrer Initiative "Parkinson Terminator-Project", vertreten durch Dr. Uwe Radelof, auf ihrer Website einen Plan auf:

Für die Durchführung des Projekts sind zwei Phasen vorgesehen.

Die erste Phase dient dazu, die Voraussetzungen für das Projekts zu schaffen. Durch Fundraising-Aktivitäten sollen 250.000 – 1.000.000 € eingeworben werden. Diese Mittel werden eingesetzt, um auf das Projekt aufmerksam zu machen und die Unterstützung der Patienten, Betroffenen und führenden Wissenschaftlern und Institutionen zu erhalten. Gemeinsam mit diesen soll eine „Roadmap“ für die zweite Phase erarbeitet werden, die in einem der führenden Wissenschaftsjournale (z. B. Nature oder Science) veröffentlicht wird. Auf dieser Basis soll im Zuge der Vorbereitung und Durchführung eines „PARKINSON TERMINATOR-SYMPOSIUMS“ in 2021, in Berlin/Potsdam ein „CHAMPIONS-LEAGUE-TEAM“ der internationalen Wissenschaftler-Gemeinschaft gebildet werden. Dieses Team soll einen maßgeblichen Beitrag dazu leisten, finanzstarke Investoren zu motivieren, die notwendigen Mittel zu investieren.

Die zweite Phase, das eigentliche Projekt wird vom „CHAMPIONS-LEAGUE-TEAM“ selbst geplant und organisiert.

Mehr dazu hier: https://ptp42.de

Vernetzen sie sich

In der Xing-Gruppe Dopanet, die von dem Heider DPV-Regionalgruppenleiter Maurice Mielert und von Nicole Knudsen moderiert wird, gibt es regelmäßig Neuigkeiten und Wissenswertes zu Studien, politischen Analysen und Veranstaltungen. Inzwischen hat die Gruppe bereits mehr als 1.500 Mitglieder. Schauen sie gern einmal vorbei.

Hotline für Parkinson-Betroffene

Joachim Maurice Mielert, Betreiber der Plattform DOPANET, informierte gestern in seiner XING-Gruppe über folgendes Angebot der dPV:

"Die Deutsche Parkinson Vereinigung als größte Selbsthilfeorganisation mit Regionalgruppen in nahezu allen Städten wird ab sofort unter der Rufnummer 02131 - 77 94 31 eine Telefon-Hotline für Mitglieder bereithalten und diese mit exklusiven und individuellen Informationen bedienen. Dort wird u.a. auch der Geschäftsführer der dPV, Herr Rechtsanwalt F.-W. Mehrhoff, individuell mit seiner juristischen Expertise bereitstehen, um beispielsweise jungen und noch im Arbeitsleben befindlichen Mitgliedern der dPV mit aktuellen sozial- und arbeitsrechtlichen Hinweisen zu helfen.
Auch Nicht-Mitgliedern steht unter der Rufnummer 02131 - 77 94 32 ab sofort eine Hotline zur Verfügung. Die dPV folgt damit der in den letzten Tagen aufgekommenen Nachfrage nach individuellen und persönlichen Fragestellungen auch gegenüber Nicht-Mitgliedern der dPV oder Mitgliedern anderer Parkinson-Selbsthilfegruppen.
Schlußendlich wird die dPV ab sofort und jede Woche neu mit einer Videobotschaft allgemeine Fragen beantworten und Hinweise geben. Diese Videobotschaft ist für Mitglieder der dPV und in der Folge der aktuellen Situation auch Nicht-Mitgliedern zugänglich und ist direkt in die Homepage der dPV eingebettet und auch hier direkt abspielbar."

Kunst mit Parkinson - Parkinson als Kunst?

Unter der Leitung der Berliner Charité haben sechs Parkinson-Patienten Objekte ausgewählt, die ihnen am Herzen lagen, die sie aufgrund ihrer Erkrankung aber nicht mehr benutzen können. Dann wurden in der Charité ihre kinetischen und neurologischen Daten mit EEG-Systemen und Accelerometern erfasst – und diese auf einen 3D-Drucker übertragen. Schließlich wurde das jeweilige Objekt gemäß dem jeweiligen Tremor in 3D gedruckt. So visualisieren die Kunstwerke die Auswirkungen, die Parkinson auf das Leben der Betroffenen hat. Die Objekte sind käuflich, auch Spenden sind erwünscht. Alle Einnahmen fließen zu 100% in die Parkinson-Forschung der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Hier gehts zu dem fantastischen Projekt und der ansprechenden Internetseite https://www.printedbyparkinsons.com/home

Sankelmark

Unter der Leitung von Angelika und Reinhard Klein und Hannes Mommens planen wir hoffnungsvoll unser 29. Parkinson-Seminar. Mit Fröhlichkeit, Singen, Tanzen und Bewegung, Kreativität und Kunst, Vorträgen und Gesprächsrunden mit Parkinson-Fachärzten aus verschiedenen Kliniken - umrahmt von genügend Zeit für Entspannung und Erfahrungaustausch in reizvoller Umgebung. Anmeldungen sind schon jetzt möglich unter https://www.sankelmark.de/programm/seminaretagungen/details/news/29-parkinson-seminar/

Parkinson bewegt

In „geraden Jahren“ veranstaltet der Segeberger Selbsthilfeverein mit dem Namen „Parkinson bewegt“ ein einwöchiges Symposium, in „ungeraden“ Jahren“ werden die Veranstaltungen der Gruppe „Parkinson bewegt“ dann auf insgesamt sechs Projekt-Wochenenden aufgeteilt. Im November wird noch einmal getanzt.

Programm und Anmeldungen unter www.parkinson-bewegt.de

Und noch mehr

Die Parkinsongruppen Husum und Niebüll sind jetzt Kooperations- und Netzwerkpartner des Pflegestützpunktes Nordfriesland. Der Pflegestützpunkt garantiert eine umfassende und unabhängige Auskunft und Beratung zu allen Fragen rund um Pflege und Betreuung. Wir freuen uns sehr über diese Partnerschaft und folgende gemeinsame Veranstaltungen.

Und das schöne dabei: das „Aufraffen“ fällt leichter, wenn man etwas gemeinsam macht. Wo immer möglich bilden wir Fahrgemeinschaften – dann sind die Wege gar nicht mehr so lang.

"Ich bin ja gar nicht allein"